El CB Breogán dedicará el partido contra el Joventut a visibilizar la labor de la Asociación CTNNB1
El CB Breogán dedicará el partido del próximo sábado, 26 de abril, contra el Joventut a visibilizar la labor de la Asociación CTNNB1, formada por familias de niñas y niños afectados por un síndrome causado por la alteración de un gen con ese mismo nombre, que repercute en distintos aspectos del desarrollo motor y cognitivo.
El vicepresidente de la Diputación de Lugo, Efrén Castro; el director general del CB Breogán, Salva Arco; y Sandra Legaspi, miembro de la asociación y madre de una niña con esta síndrome, presentaron la iniciativa, que se enmarca en el convenio de patrocinio que la Vicepresidencia de la Diputación de Lugo mantiene con el club celeste.
La Asociación instalará una mesa informativa y de merchandising en el exterior del Pazo dos Deportes. Además, el CB Breogán difundirá la labor de la Asociación CTNNB1 a través de sus redes sociales.
Sandra Legaspi destacó en su intervención los objetivos de la asociación, dedicada a acompañar y apoyar a las familias, que deben recurrir a diversos profesionales, como logopedas, fisioterapeutas, psicólogos... para estimular el desarrollo y mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas.
Según explicó, la Asociación “está colaborando en la financiación de una investigación basada en la terapia génica, un tratamiento innovador que supone una esperanza real para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas. La investigación se encuentra en un estado muy avanzado, a punto de comenzar el ensayo clínico que permitiría su aplicación en pacientes”.
Efrén Castro y Salva Arco coincidieron en señalar las dificultades excepcionales que afrontan las personas y familias con enfermedades raras, y destacaron “la oportunidad de generar estos espacios de visibilidad para colectivos pequeños, que necesitan reconocimiento y apoyo social en sus demandas y en su labor”.
Según datos de la Asociación, hay tres niñas con este síndrome diagnosticadas en Galicia (Meira, Baiona y Carballo). En el Estado se estiman unos cuarenta casos, lo que convierte este trastorno en una enfermedad “ultra rara”, con una prevalencia de menos de 1 caso por cada 50.000 habitantes.