Fernanda Arrojo: “El miedo limita la vida de muchas personas con discapacidad”
Por Jessica Fernández
La escritora y presidenta de ASPACE, Fernanda Arrojo nació hay más de 50 años en Lugo y con Parálisis Cerebral debido a “algún problema que ocasionara una merma de oxígeno en mi cerebro. Con seguridad, no lo sé. Pero aprendí a no darle importancia al cómo, sino a lo que: la que secuelas nos tuvimos que enfrentar mi madre y yo (una tetraparesia espástica con problemas de habla)”, tal como escribía ella misma en el relato ‘Siempre a mi lado’ que escribió en 2019.
¿De qué trata su nueva obra ‘Turno de vacaciones’?
Turno de Vacaciones tiene como protagonista a Amanda, a la que le concedieron un turno de vacaciones en Mallorca, incluido en el Programa de turismo social para personas con discapacidad que convoca una entidad del sector denominada COEME. Pero, a causa de un hecho inesperado y sorprendente, emprenderá un viaje que no solo se limitará al disfrute de estas vacaciones, sino que durante las mismas viajará al pasado para comprender todo lo que está viviendo. Por eso, hay dos narradoras, la omnisciente y la propia Amanda; y dos tiempos en la historia: el presente en el que la protagonista cuenta lo que pasa en el viaje; y un pasado que hace referencia al vivido por Amanda, veintiún años atrás. En la obra hay varias ilustraciones de Camino Casabella, pintora que acaba exponer en O Vello Cárcere y el prólogo fue escrito por un colega, trabajador social y escritor, Pablo Veiga.
¿En qué se diferencia esta obras de las anteriores?
En el género literario utilizado. Mi primera publicación fue un trabajo de investigación social. Como trabajadora social de profesión y como persona con parálisis cerebral quise indagar en la confluencia de circunstancias que discriminan a las personas con diversidad funcional, sobre todo a las mujeres. Dicho trabajo acabó siendo ganador de la XVIII Bolsa Roosevelt 2020, titulado: ‘Interseccionalidad de género y discapacidad: Las capas de la cebolla’, publicado gracias a la editorial de un colega, Alejandro Robledillo. Además de investigar, me gusta escribir y participé en varios concursos. Algunos de ellos convocados por la editorial Diversidad Literaria. Con el tiempo, esta editorial contactó conmigo para que participara como coautora en una antología de relatos, bajo el título: ‘Él legado de lanas voces silenciadas’. Y un año después, esta misma editorial me proponen la publicación de una obra individual, que es esta novela corta, en la que pretendo transmitir un mensaje: el miedo como barrera que limita la vida de muchas personas con discapacidad. Y lo hago narrando una historia ficcionada basada en experiencias propias y ajenas.
¿Cómo cree que va a ser la acogida de esta obra por parte de la sociedad?
Espero y deseo que bien. Aunque la edición es muy limitada y estará en función de la demanda. No son una escritora profesional, ni lo pretendo. Simplemente me encanta comunicar cosas y una manera de hacerlo es escribiendo.
Es presidenta de ASPACE Lugo, ¿cómo se lleva esta responsabilidad?
Como ya señalé, son una persona con parálisis cerebral y, además, siempre me interesó la participación social. Una forma de hacer real mi compromiso social es asumiendo este cargo directivo en la entidad lucense ASPACE, como ya lo hice en otras, por ejemplo, AUXILIA. ASPACE tiene como objetivo la atención y mejora de la calidad de vida de personas, niños y adultos, con la misma condición: tener secuelas de una parálisis cerebral.
Con el Proyecto RUMBO se impulsa la autonomía personal, ¿qué más falta por alcanzar para las personas con parálisis cerebral?
Proyecto RUMBO es unas conjunto de acciones llevadas a cabo por Entidades del ámbito de la discapacidad, financiadas por fondos europeos. Y está pendiente de una evaluación. Pero lo que es evidente es que aun no se consiguió ese objetivo: la autonomía personal. Estamos en los inicios! Y siempre que hablemos de personas que no tengan grandes necesidades de apoyo y ayuda. Porque las que las tenemos, padecemos todo tipo de obstáculos para ser autónomas sin dejar de estar en situación de dependencia (debido a la discapacidad): desde la falta de accesibilidad no solo física (barreras urbanísticas, arquitectónicas, de transporte), sino también de comunicación (el acceso a sistemas alternativos y aumentativos cuando no hay comunicación oral) a la situación tan deficitaria de recursos muy necesarios como la prestación de asistencia personal. No se encuentran asistentes personales! Y muchas veces se confunde con la ayuda a domicilio, cuando del que estamos hablando es de inclusión social, integración laboral y acceso a la educación.
Finalmente, ¿cuáles son sus proyectos futuros?
En el Movimiento ASPACE, en el que confluyen las entidades y federaciones de todo el Estado estamos trabajando para cambiar la imagen social de la persona con parálisis cerebral: pasar de la infantilización estructural a la autodeterminación de la persona. Y se está haciendo bajo el enfoque social de derechos, a través de una mayor participación de las propias personas con parálisis. De ahí, una de las últimas campañas de sensibilización social: "Yo decido".