Iria Franco, de AFALU: “Nuestro objetivo es que la persona con Alzheimer se sienta a gusto consigo misma y útil”
Jessica Fernández
¿Cómo surge AFALU?
La Asociación nace de la necesidad de familias, que se conocían en la sala de espera de las consultas médicas, de dar a conocer el alzheimer, ya que, en el año 2002, cuando surge Afalu, el Alzheimer era bastante desconocido, se hablaba de aquella de demencia senil, pero no había recursos, ni centros especializados. Entonces, nos unimos un grupo de familias y creamos la asociación. Las propias familias, leyendo, acudiendo a formaciones, a jornadas, buscando por todos los sitios para poder hacer un poquito de estimulación en casa y después se empezó a contratar personal. La primera empleada fue Esther, que es educadora social y que lleva 20 años trabajando con nosotros. Desde ella, hasta ahora, con más de 40 personas que trabajamos, entre los que nos encontramos educadora social, trabajadora social, psicólogos, terapeutas, gerocultoras y auxiliares -que son el pilar de AFALU porque son las que hacen el trabajo más difícil-, una mediadora comunicativa, técnicos deportivos porque hacemos muchas actividades de envejecimiento activo y de prevención… Ahora mismo tenemos un perfil multidisciplinar para abarcar todas las áreas de la enfermedad.
¿Cómo valoran la evolución?
Hemos crecido mucho porque la necesidad está ahí e intentamos llegar a donde podemos, pero no estamos llegando a todo lo que tenemos que llegar. Las familias tienen que venir. Nosotros tenemos todos estos recursos, pero los tenemos para utilizarlos. Lo primero que tiene que hacer una familia cuando hay un diagnóstico es venir a hablar con nosotros. Van a tener desde el principio un acompañamiento, intentando cubrir todas las necesidades que tengan. Estamos hablando de que tenemos varios centros de día, unidades terapéuticas para cuando están en fases iniciales, atención domiciliaria o estimulación cognitiva domiciliaria, sesiones individualizadas, grupos de familias y formaciones para familias, que es básico que vengan para que sepan tanto cómo solucionar problemas actuales y futuros. Siempre es necesario que vengan, que no se queden en casa, que esta enfermedad avanza y con muchas más complicaciones si no se tiene una ayuda y una guía como podemos ser nosotros. Estamos tratando ahora mismo a muchas familias, tenemos el apoyo de mucha gente, pero sabemos y tenemos la capacidad de llegar a más. Entonces encantados de que vengan, por favor, sobre todo, esto es lo más importante.
¿Podría concretar qué centros dependen de AFALU?
Sí. Tenemos en Lugo el centro de día público de la Xunta de Galicia, que es un centro de día de Alzheimer específico, tiene una ratio de personal muchísimo más alto que uno convencional y personal especializado. Además, nosotros, aparte de lo que exige la Xunta, ponemos muchos más técnicos porque creemos que es necesario una implicación de técnicos diversos. Por otro lado, tenemos en Lugo también la unidad terapéutica, que está en la Casa Clara Campo Amor, que es para personas que están en fases iniciales, donde hacemos estimulación cognitiva, tanto psicológica como física de lunes a viernes, de 9 a 1 y de 4 a 7 y media. También prestamos servicio de terapia a domicilio para aquellas personas que, por problemas de movilidad o de depresión (u otros factores) no puedan acudir a nuestros centros así como sesiones individuales o atención psicológica. Muchas veces viene el cuidador/a a atención psicológica porque realmente se necesita. Tenemos también en Friol otro centro de día privado. Tenemos en múltiples concellos de Lugo actividades de prevención, como en Muras, en Friol, Cospeito, Rábade, Outeiro de Rei, Becerreá… Y todo lo que podamos seguir aumentando sería estupendo y maravilloso. Estamos hablando con diversos concellos para hacer otras actividades y también podemos ir a asociaciones de vecinos.
¿De qué manera se puede prevenir el Alzheimer?
La prevención es desde el minuto uno. Cuanto antes empieces, mejor. Hablamos de un binomio o de un tándem corazón-cerebro; lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro. Todo lo que sea dieta saludable, ejercicio físico, ejercicio de fuerza, socialización, una vida activa, no abusar de sustancias que nos puedan hacer daño... Todo esto es prevención y está demostrado en múltiples estudios científicos que el Alzheimer genético es solo de un 10%, del Alzheimer. Por lo que la vida sedentaria, no ayuda a prevenir el Alzheimer. Todos tenemos claro lo que es saludable y lo que no es saludable y hay que esforzarse un poquito para tener también un envejecimiento de muy buena calidad. Todos nos vamos a morir, pero no todos vamos a morir de la misma manera. El cerebro también es un músculo, cuenta con neuroplasticidad, entonces eso hay que trabajarlo y se consigue con la estimulación cognitiva y vida activa (entre otros).
"Todos nos vamos a morir, pero no todos vamos a morir de la misma manera"
¿Qué hacer cuando hay un diagnóstico?
Cuanto hay un diagnóstico, ven a hablar con nosotros. Cualquier persona que entre por esta puerta, la recibimos, le explicamos y le asesoramos sin coste alguno. Si quieres venir además a terapia, o venir a la unidad tiene un coste económico. Pero para la orientación inicial, para que te expliquemos, están las puertas abiertas. Ese servicio es totalmente gratuito y estamos abiertos a que llamen y que vengan las veces que quieran. Es básico, porque nosotros sabemos de lo que estamos hablando, muchos hemos pasado por ello. A partir de ahí, vamos a intentar acompañar a esa persona y que sea capaz de mantener, no de mejorar, ya que no hay cura, sus capacidades el máximo tiempo posible. Hay que intentar que el enfermo siga haciendo cosas y que se siga sintiendo útil porque sigue teniendo sentimientos y al mismo tiempo es vulnerable. Entonces el acompañarlo con personal adecuado todo ese tiempo y a la familia para que sepa también cómo actuar y cómo ayudarle a que siga haciendo cosas es de vital importancia. Hay que tener paciencia y dejar a las personas que sigan haciendo lo que pueden hacer el máximo tiempo posible. La dependencia va a estar ahí, pero cuanto más retrasemos esa dependencia, mejor va a ser tanto para el enfermo como para el cuidador. Por nuestra parte, los técnicos van a ayudarles a decir todas las cosas que pueden hacer en casa o ayudas técnicas para poder seguir siendo lo más independiente posible, porque a todos nos gusta ser independientes. Es lo que se trata: valorar a la persona y de que se sienta a gusto consigo misma y útil.
El acompañamiento, casi tan importante como la estimulación, ¿no?
Sin duda. Nosotros podemos anticiparles muchas cosas que van a pasar y sobre todo decirles las opciones que tienen y cómo van a poder atajar estos problemas. Simplemente hablar con alguien y que te entiendan, que sepan perfectamente lo que estás sintiendo, ayuda mucho para estas familias. Además, el diagnóstico es muy complicado porque estas personas no presentan un deterioro cognitivo exactamente igual todos los días. Un diagnóstico de deterioro cognitivo es más que suficiente para que la familia se dé contra un muro y se lleve un buen impacto. Entonces, lo básico es que vengan y que les ayudaremos.
¿Cuál es la diferencia entre una demencia y el Alzheimer?
Las demencias neurodegenerativas tienen un eje común, que es el deterioro cognitivo asociado a la pérdida de capacidades que va sufriendo esa persona a lo largo del tiempo. Normalmente, estas demencias pueden ser una demencia tipo Alzheimer, puede ser un Parkinson, puede ser un cuerpos de Lewy, puede ser una demencia frontotemporal… Hablamos más de Alzheimer porque es el que tiene mayor porcentaje de población que lo sufre. El Alzheimer no es que me olvide de dónde deje las llaves. El Alzheimer es tener las llaves en la mano y no saber para qué son. Yo siempre pongo el símil de la caja de globos: todos los recuerdos que tienes, tu cerebro los va acumulando en una caja de globos, pero el Alzheimer lo que hace es estallar los globos de arriba, los últimos, y van quedando los de abajo. Por lo tanto, ellos son capaces de acordarse de lo que hacían cuando tenían 20 años y no son capaces de acordarse de lo que pasó hace 5 minutos. Cuando va estallando muchos globos va perdiendo más capacidades, como puede ser la de hablar, la de andar o la de tragar. Genera una pérdida de la capacidad de aprendizaje.
¿Cuentan con apoyo para poder seguir vuestro camino en el futuro?
Contamos con ayudas tanto de la Xunta, como de la Diputación de Lugo, como del Concello de Lugo y otros concellos que nos están apoyando. En el futuro esperamos poder acercarnos más al rural. Lugo es una provincia muy envejecida y sabemos que tenemos un problema grave de dispersión geográfica, por lo que tenemos que acercarnos nosotros a esas personas. Para eso sí que necesitamos más ayuda de concellos, de la Xunta o de la Diputación, para poder abrir otras unidades o servicios de apoyo a los cuidadores más cerca de donde están viviendo. A medio-largo plazo tenemos la esperanza de que se abra la residencia para personas con Alzheimer en Calde, que sería una residencia no convencional, no para todos los días, sino para descanso del cuidador y para situaciones como que el cuidador principal no pueda cuidar a esa persona durante un tiempo. Entonces, que sea una residencia corta o media estancia, no larga estancia. Si al final no cuaja y es una residencia de larga estancia, encantados también, porque realmente se necesita. Hoy somos nosotros los que lo estamos haciendo la labor, pero mañana disfrutaremos de estos servicios. Además, en el interior de Lugo somos unas personas de vivir hacia adentro y hay que salir y comunicarse. Tener una conversación con una persona enferma es tan importante para su bienestar psicológico y para el nuestro, y cuesta tan poquito, que es poner un poquito por parte de cada uno y yo creo que mejoraríamos todos en nuestra calidad de vida.