Lugo acoge diversas actividades a lo largo de este mes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) impulsa en Lugo diversas actividades a lo largo de este mes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. El objetivo de estas iniciativas es sensibilizar a la población sobre estas dolencias y las dificultades que afrontan los pacientes.
Las acciones comenzaron con el encendido de una iluminación especial en la Mosqueira, simbolizando la importancia del mes de las enfermedades raras. Además, se realizó una actuación musical como punto de partida de un conjunto de acciones enfocadas a la concienciación.
El programa de actividades continuará el día 20 de febrero con unas jornadas de visibilización y sensibilización dirigidas a los centros educativos, que tendrán lugar en O Vello Cárcere.
El 28 de febrero, día central de la conmemoración, se instalará una mesa informativa en la Plaza Mayor durante toda la jornada. A las 13:00 horas, se procederá a la lectura de un manifiesto frente al Ayuntamiento. Además, el Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) acogerá una mesa de debate centrada en la importancia de la genética y del cribado neonatal para el tratamiento de estas enfermedades.
La jornada finalizará con un encuentro de apoyo a las enfermedades raras que incluirá una caminata por la Muralla de Lugo, comenzando a las 17:00 horas. Finalmente, se procederá a una nueva lectura del manifiesto y se contará con una actuación musical a cargo de Tambukda.
LAS ENFERMEDADES RARAS
En Galicia, más de 200.000 personas conviven con alguna de estas enfermedades, que suponen grandes retos clínicos, sociales, económicos y laborales.
Las enfermedades raras incluyen mayoritariamente patologías de origen genético, con un rango estimado entre 5.000 y 7.000 diferentes. No existe una lista única y universal de estas enfermedades, ya que dependen de diferentes criterios de clasificación.
El diputado de Promoción Económica y Social, Pablo Rivera Capón, destacó la importancia de dar visibilidad a estas dolencias para lograr un apoyo real por parte de la sociedad que permita eliminar las barreras que afectan a los pacientes.
Por su parte, el delegado territorial de la Xunta, Javier Arias, subrayó que Galicia es pionera en España en la detección temprana de las enfermedades raras gracias al Programa Gallego de Cribado Neonatal, que se ha consolidado como el más completo del Estado. Además, destacó que la Consejería de Sanidad ha puesto en marcha la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras, un avance clave para garantizar una atención sanitaria de calidad y equitativa para los pacientes que conviven con estas patologías.