Lugo visibiliza las enfermedades raras en un acto con motivo de su día mundial
La Federación Galega de Enfermidades Raras (Fegerec) celebró en Lugo un acto con motivo de la próxima conmemoración del Día Mundial dedicado a estas patologías, que se celebra el 28 de febrero. El centro sociocultural O Vello Cárcere fue el escenario de un encuentro simbólico con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad al impacto que estas dolencias tienen en la vida de las personas afectadas y de sus familias.
En el transcurso del acto, el delegado territorial de la Xunta en Lugo, Javier Arias, recordó que el pasado verano el Gobierno gallego aprobó la nueva Estrategia en enfermedades raras 2025-2030, que sitúa como prioridad la mejora del acceso a diagnósticos avanzados y tratamientos específicos. En estos momentos, según indicó, se está trabajando para reducir los plazos en el diagnóstico genético, uno de los principales retos para los pacientes.
Además, la Consellería de Sanidade ha adjudicado la adquisición de equipamiento de última generación destinado a las unidades de rehabilitación del Servizo Galego de Saúde con el propósito de optimizar la atención a las personas con enfermedades raras, incluida la esclerosis lateral amiotrófica. En el marco de este contrato, la Xunta incorporará a los servicios de rehabilitación del Hospital Universitario Lucus Augusti un sistema robotizado para la rehabilitación de la marcha con una inversión de 181.439,50 euros, con el fin de reforzar los recursos disponibles en el área sanitaria y evitar desplazamientos a otros centros.
Por su parte, el alcalde de Lugo, Miguel Fernández, puso en valor la labor constante de las entidades y personas implicadas en este ámbito, subrayando la importancia de dar voz a los afectados y a sus familias para avanzar hacia una sociedad más justa, consciente y solidaria. El regidor incidió en que, aunque estas enfermedades sean minoritarias en número, no lo son en relevancia, ya que hablan de dignidad, igualdad y derechos, así como de la necesidad de garantizar una atención adecuada a quienes más lo precisan.
Desde el Ayuntamiento de Lugo reafirmaron su compromiso con el apoyo a las asociaciones que desarrollan su labor en el ámbito social, destacando que fortalecer el tejido asociativo supone contribuir directamente al bienestar de las personas y consolidar una ciudad solidaria y comprometida.