María José Otero, presidenta de Alcer Lugo: “La enfermedad renal tiene que adaptarse a tu vida y no al revés”
Jessica Fernández
¿Cuándo surge la asociación Alcer Lugo?
La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) nació en Lugo en el año 1981 por la demanda que había de una asociación por parte de los enfermos renales en la provincia de Lugo. Yo llevo 6 años como presidenta y ahora mismo hay en la provincia de Lugo 160 pacientes en tratamiento de hemodiálisis, en tratamiento peritoneal en casa 45 pacientes, y en hemodiálisis domiciliaria, 21. Además, tenemos entre 450 y 500 socios que forman parte de la asociación.
¿Cuáles son los objetivos que persigue esta asociación?
Alcer Lugo nace para la atención integral de los enfermos renales. Un enfermo renal es un enfermo crónico que puede estar en cinco fases del desarrollo de la enfermedad. Cuando llegas al grado 5, en el que tus riñones ya no funcionan, necesitas ayuda, por lo que demandas tratamiento sustitutivo de diálisis. Es decir, necesitas una máquina que te ayude a filtrar aquellos desechos que tus riñones no pueden. Por eso, es muy importante la alimentación, ya que tus riñones actúan las 24 horas del día, pero una máquina actúa durante 4 horas cada 48 horas. La máquina intentará limpiar todo lo que comiste y bebiste durante esas 48 horas.
Los objetivos principales son ofrecer información a cualquier persona, tenga una enfermedad renal o sea un familiar o allegado de un enfermo renal, para que entiendan la nueva situación vital, así como ofrecer acompañamiento constante a esas personas y ofrecerles nuestros servicios para que su vida sea lo más normal posible, así como también promovemos la donación de órganos, que es fundamental y somos la única asociación de Lugo que pide la donación de órganos y tejidos.
Hablando de los servicios, ¿podría hablar de los que se ofrecen en Alcer Lugo?
Ofrecemos un servicio de nutrición, ya que es muy importante la alimentación para promover una vida sana y que no haya un sobreesfuerzo del trabajo que se genera en los riñones o en el caso de las hemodiálisis.
Además, tenemos un servicio de psicología, ya que una insuficiencia renal provoca siempre un ‘shock’ en la vida de quien la padece. Normalmente, no es algo que vaya de cara, sino que cuando ya te aparece significa que no hay vuelta atrás y no va a mejorar, siempre va a avanzar. Por eso es importante ayudar psicológicamente porque es un golpe difícil de superar, ya que tu vida va a depender de una máquina; aunque también está la opción del trasplante, pero sigues siendo un enfermo renal. Seguirás tomando un tratamiento y haciendo unas revisiones.
Además, contamos con un trabajador social que se encarga de ayudar a los enfermos renales con el tema burocrático, como la solicitud de la incapacidad, pedir una persona para que te ayude en tu casa...
Es decir, las asociaciones estamos para ayudar a cubrir las necesidades de los enfermos renales que no se cubren en la seguridad social. No es porque pensemos que funciona mal, sino porque los recursos llegan hasta donde llegan. Si una persona necesita terapia psicológica porque acaba de ser diagnosticada con una insuficiencia renal y pide cita para psicología en la seguridad social, le darán cita para dentro de 6 meses, y aquí atendemos a las personas más rápidamente.
Finalmente, tenemos un servicio de taxis, y somos los únicos en Galicia, para ofrecer al enfermo renal la posibilidad de acudir a cualquiera de los grandes hospitales de la provincia de Lugo (Lugo y Burela) y las clínicas concertadas de Lugo y Monforte, en taxi compartido con otras personas con su patología, de manera que llegan antes. Así, desde el año 2003 ofrecemos esta posibilidad, que mejora considerablemente la conciliación de la vida con la enfermedad de los enfermos renales.
¿Cómo se lleva la vida teniendo una enfermedad renal?
Desde la Asociación siempre intentamos comunicar lo que implica tener una enfermedad renal de forma asertiva y explicativa, porque a veces los médicos lo explican de manera técnica y vienen a la asociación con dudas. Yo siempre intento transmitirles la idea de que la vida sigue, porque la gente se asusta y piensa que todo ha terminado, pero no es así y, sobre todo, la enfermedad tiene que adaptarse a tu vida, y no al revés. Por ejemplo, si tienes que hacer un viaje, puedes hacerlo. Hay que programar las cosas y pedir hacer la diálisis en otra ciudad o incluso pedir que te pongan una máquina donde estés, pero se puede hacer. La Xunta de Galicia tiene un convenio con la empresa Palex Medical y a mí, concretamente, me pusieron una máquina para hacer hemodiálisis en un hotel de Sevilla.
Siempre digo que llevo genial mi enfermedad, pero porque tuve unos padres fantásticos que siempre me ayudaron y estuvieron ahí. Soy consciente de la gran suerte que tengo. Y es muy importante rodearte de gente que te apoye y que te anime, y también hay que hacer lo posible por no cargar demasiado a las personas que están contigo.
Además de los servicios, organizan actividades.
Todos los años organizamos una jornada especial de Alcer Lugo y cada año innovamos con diferentes temáticas en las que hacemos partícipes a los enfermos renales. Este año fue sobre ocio y deporte, mostrando la importancia de disfrutar de la vida, pero otro año fue sobre trasplantes. Siempre intentamos que vengan personas inspiradoras para aprender de ellas y para tomarlas como referentes de lucha y salir adelante.
Además, organizamos la carrera solidaria de la mano de Detradi Galicia, la Asociación Gallega de Deportistas Trasplantados y en Diálisis en la que fomentamos la donación de órganos. En esta iniciativa, para nosotros, es muy importante dar visibilidad a personas con enfermedad renal trasplantada que hacen deporte y que incluso llegan a competir en iniciativas deportivas, por lo que nos interesa mucho llegar a la gente joven para que participe de esta actividad y que vean la importancia de la donación, ya que nadie está libre de poder necesitar órganos en algún momento de su vida.
Por otra parte, impartimos cursos de recetas de cocina especiales para tener una buena alimentación, hacemos cursos de psicología, hacemos clases de taichi... en general estamos abiertos a lo que vemos que interesa y que es importante para nuestros socios y para la sociedad.
Además, Alcer Lugo colabora con el servicio de Nefrología del Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) con un programa que se llama ‘mentoring’. A través de él, personas que ya llevan mucho tiempo y que han vivido muchas experiencias con su enfermedad renal exponen estas vivencias a otras personas que acaban de entrar en el mundo de la insuficiencia renal y van guiando el proceso. Esto gusta mucho porque es importante escuchar a personas que te ayudan con su propia experiencia.
¿Cuáles son las necesidades de la asociación?
Necesitamos más apoyo. El Ayuntamiento de Lugo, la Diputación y la Xunta nos dan ayudas y están ahí para colaborar, pero siempre hace falta más. Además, Cogami también nos ayuda a poder pagarle a la psicóloga, al nutricionista y al trabajador social, pero están a media jornada y tienen trabajo para estar a completa.
¿Alcer Lugo tiene futuro?
Con la situación económica que hay, es complicado tener expectativas de futuro, porque a nosotros nos gustaría poder ofrecer más servicios, pero no llegamos. Siempre tengo la espinita de no poder llegar a todos los lugares de la provincia, porque tenemos una población muy dispersa y cuando hacemos un curso en Lugo, no podemos esperar que venga una persona de, por ejemplo, A Fonsagrada, que ya viene tres días a la semana al hospital. No va a venir un cuarto por una charla, tendríamos que ser nosotros los que fuésemos hasta los municipios más pequeños, pero no hay recursos.
Sin embargo, esta asociación siempre estará activa, porque las enfermedades renales no van a dejar de existir y necesitamos cuidarnos entre nosotros, ya que es una enfermedad silenciosa que afecta a 1 de cada 10 personas. Por eso, es tan importante dar información, para que las personas entiendan por qué tienen esa enfermedad y qué pueden hacer a partir de ahora para llevar una vida lo más normal posible. Y quiero insistir antes de terminar, en que las enfermedades renales pueden deberse a factores hereditarios, problemas en el nacimiento y al estilo de vida que llevan las personas. Por eso, recordamos las ocho reglas de oro: cuidar la alimentación, hacer ejercicio, beber agua, controlar la hipertensión, no fumar, no automedicarse, evitar el azúcar y evitar o controlar la diabetes.