Nuria Sala, presidenta de ALUCEM: “Queremos normalizar la enfermedad y concienciar a la sociedad”
Jessica Fernández
La Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple (ALUCEM) lleva desde 1996 trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple y de sus familias. La entidad nació de la unión de pacientes que buscaban una red de apoyo en una época en la que apenas existían recursos institucionales para afrontar una enfermedad compleja, imprevisible y todavía hoy rodeada de desconocimiento social.
Así lo explica la presidenta de la asociación, Nuria Sala, diagnosticada de esclerosis múltiple en 2021 y al frente de la entidad desde hace un año. Según relata, los comienzos estuvieron marcados por la necesidad de encontrar apoyo mutuo y herramientas para convivir con el diagnóstico. “Se juntaron para poder buscar alternativas, para poder afrontar tanto ellos como sus familias, lo que es el diagnóstico e intentar buscar todas las ayudas posibles para lidiar con la enfermedad”, señala.
Sala destaca que la realidad actual es diferente a la de hace tres décadas, ya que hoy existen más ayudas institucionales y programas específicos que permiten desarrollar proyectos especializados para los socios de la entidad. Alucem forma parte de COGAMI y de la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple y centra su actividad en el acompañamiento integral de las personas afectadas.
Entre los principales servicios que ofrece la asociación se encuentra la atención social, a través de la figura del trabajador social, así como programas de fisioterapia orientados a mejorar la parte motora y neuromuscular de los pacientes. La entidad también desarrolla apoyo psicológico y talleres de memoria y trabajo cognitivo para combatir algunas de las consecuencias menos visibles de la enfermedad.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La presidenta de Alucem explica que uno de los grandes problemas de la esclerosis múltiple no se limita únicamente a la pérdida de movilidad o al agarrotamiento de las extremidades. La enfermedad afecta al sistema nervioso central y provoca una disminución de la velocidad de respuesta y de la capacidad para reaccionar a estímulos. Por ello, considera fundamental la terapia cognitiva, que ayuda a los pacientes a seguir desarrollando habilidades mentales y a ralentizar el deterioro asociado a la enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Está considerada una de las enfermedades neurológicas más frecuentes entre personas jóvenes de entre 20 y 30 años y constituye la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo por detrás de los accidentes de tráfico. Además, afecta de forma predominante a las mujeres.
La enfermedad recibe popularmente el nombre de “la enfermedad de las mil caras” debido a que sus manifestaciones pueden variar enormemente de una persona a otra. Aunque existen síntomas comunes, como la fatiga, la pérdida de control muscular, el agarrotamiento de las extremidades o la pérdida de funcionalidad en determinadas partes del cuerpo por fallos en la conexión neuronal, cada caso evoluciona de forma distinta.
Nuria Sala subraya que el avance de la medicina ha permitido mejorar notablemente los diagnósticos y los tratamientos. Actualmente, los casos pueden detectarse antes que hace años, lo que favorece un mejor pronóstico y evita situaciones graves que eran mucho más habituales décadas atrás. También apunta que en territorios del norte de Europa existe una mayor incidencia de diagnósticos y que, en lugares como Lugo, el clima o determinadas condiciones ambientales pueden influir en la sensibilidad y la sintomatología de los pacientes.
La presidenta de Alucem explica además que, al tratarse de una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa cuyo origen todavía no se conoce con exactitud, el diagnóstico genera un fuerte impacto emocional. Aunque no existe un componente hereditario claro, sí pueden influir factores externos, algo que provoca incertidumbre y miedo entre quienes reciben la noticia.
“Cuando una persona tiene el diagnóstico, se le hace como un mundo, porque lo primero que piensas es en el pronóstico grave de la enfermedad”, afirma. Sala reconoce que muchas personas siguen asociando la esclerosis múltiple a casos diagnosticados hace más de diez años, cuando numerosos pacientes acababan en silla de ruedas o sufrían un deterioro mucho más agresivo. “Es como un abismo, porque no sabes cómo enfrentarte a la situación”, añade.
Ante esa realidad, defiende el papel del tejido asociativo como una herramienta esencial para ayudar a los pacientes a aceptar la enfermedad y afrontar el futuro. El trabajo comunitario y el acompañamiento social permiten que las personas diagnosticadas puedan reconocerse en otras experiencias similares y aprender a convivir con la enfermedad desde una perspectiva menos traumática.
EL TRABAJO EN ALUCEM
Actualmente, en Alucem trabajan un trabajador social, una fisioterapeuta, una psicóloga y un técnico de comunicación. Además, gracias a una subvención denominada Coopera, la entidad cuenta también con un técnico de actividades dirigidas que desarrolla trabajo grupal enfocado a mejorar la terapia física y el ejercicio de los usuarios.
El objetivo, explica Sala, es ayudar a las personas afectadas a conservar la movilidad y evitar la pérdida de tonicidad muscular que provoca la enfermedad. Sin embargo, la labor de la asociación va más allá del acompañamiento sanitario y terapéutico.
“Nuestro trabajo se basa y así seguirá siendo en la parte de concienciación, no solo para el usuario, sino para la sociedad”, sostiene la presidenta de Alucem. La entidad considera fundamental avanzar hacia una mayor normalización de las enfermedades neurológicas y combatir el desconocimiento que todavía existe en torno a la esclerosis múltiple.
Sala insiste en que muchas personas diagnosticadas continúan desarrollando su vida laboral y social con normalidad, especialmente aquellas que no presentan un grado elevado de discapacidad. Por ello, reclama una mayor comprensión por parte de las empresas y del entorno laboral para adaptar determinadas situaciones derivadas de la enfermedad.
La presidenta advierte de que, en ocasiones, los pacientes pueden necesitar bajas temporales o determinados ajustes puntuales debido a brotes o episodios relacionados con la enfermedad, pero eso no significa que pierdan sus capacidades profesionales. La asociación trabaja precisamente para evitar que se perpetúe la idea de que una persona con esclerosis múltiple no es válida para trabajar.
“El desconocimiento que a nivel de población tenemos frente a la enfermedad genera esa distancia de conocimiento que hace que a lo mejor no haya tanta comprensión hacia una persona que está sana a una persona que lo padece”, asegura. Por ello, considera que la concienciación es una “acción clave” no solo para apoyar a quienes tienen un pronóstico grave, sino también para acompañar a las personas con diagnósticos recientes y ayudarles a entender mejor la enfermedad y sobrellevarla en el ámbito familiar, social y laboral.
De cara al futuro, Nuria Sala señala que la asociación continuará centrando su actividad en tres grandes pilares. El primero será el trabajo de concienciación social y acompañamiento comunitario para garantizar que las personas diagnosticadas dispongan siempre de apoyo social. El segundo seguirá siendo la fisioterapia, orientada a mejorar la movilidad y combatir la pérdida de actividad neuromuscular. Y el tercero será la atención psicológica y cognitiva, tanto para ayudar emocionalmente a pacientes y familias como para trabajar la memoria y las capacidades cognitivas que se ven afectadas por la progresión de la enfermedad y los brotes.