Iria Abel, de Dano Cerebral Lugo: “Para estar plenamente incluidos necesitamos que la sociedad nos entienda”
Jessica Fernández
Dano Cerebral Lugo es una asociación sin ánimo de lucro integrada por personas afectadas de daño cerebral adquirido (DCA), así como por sus familias y otras personas colaboradoras. Nace en 2006 por la iniciativa de un grupo de personas, familiares de personas con daño cerebral adquirido, que se encontraban en una situación en la que no disponían de recursos ni de alternativas para atender a sus familiares.
Tal y como explica Iria Abel Parga, directora y trabajadora social de Dano Cerebral Lugo, “al principio se trataba de un grupo de familiares, mayoritariamente mujeres, que se reunían para compartir su situación. A partir de esas reuniones comenzaron a poner sobre la mesa los problemas que detectaban y las necesidades que iban surgiendo, en contacto con profesionales y con la Administración, ya que en esos primeros momentos contaron con el apoyo de profesionales de otras asociaciones y del ámbito hospitalario, que los acompañaron en el inicio del proyecto. A partir de ahí, comenzaron a organizar reuniones entre personas que compartían la misma situación, creando poco a poco un espacio de encuentro. Más adelante, dieron el paso de contar con un local donde poder reunirse, y así fue como, con mucho trabajo y esfuerzo, se fue configurando la asociación de manera progresiva. Si echamos la vista atrás, nos damos cuenta de todo lo que se ha conseguido. Aunque seguimos siendo una asociación pequeña, se han logrado muchas cosas”, destaca.
En la actualidad, cuentan con un local social al que pueden acudir las personas afectadas, asociarse y participar en las distintas actividades. También disponen de un centro de día terapéutico de media estancia, con plazas financiadas dentro de la red existente en Galicia, además de otras iniciativas orientadas específicamente a las personas con daño cerebral. La entidad desarrolla, además, una importante labor de formación y sensibilización, tanto a nivel social como en ámbitos como los centros educativos, los centros sociales o los centros de salud.
El objetivo es acercar más información sobre el daño cerebral adquirido, dar a conocer qué implica esta realidad y cómo se puede ayudar a las personas que lo padecen. Otro de los objetivos es la promoción de la acogida, información, orientación y asesoramiento a las personas afectadas y a sus familias; así como la sensibilización de las administraciones públicas y de la sociedad en general sobre la realidad del daño cerebral y su impacto.
La asociación trabaja también en la defensa de los derechos de las personas afectadas, fomentando su rehabilitación, inclusión, normalización social y la mejora de su calidad de vida. Además, impulsa y reivindica la existencia de servicios sanitarios, asistenciales, educativos, laborales, residenciales, sociales y de ocio adecuados para cubrir sus necesidades. Y otro de sus ejes fundamentales es la cooperación con otras instituciones, entidades y profesionales relacionados con el daño cerebral adquirido, así como la promoción de la integración social, educativa y laboral de las personas afectadas.
EL TRABAJO
Dano Cerebral Lugo trabaja a diario con personas afectadas por daño cerebral adquirido y con sus familias, ofreciendo apoyo y recursos en un ámbito marcado por la complejidad de esta realidad. Tal y como explica la directora de la entidad, Iria Abel, el daño cerebral adquirido “es una lesión que se produce de forma repentina en una parte del cerebro, y que supone unas secuelas”. Las causas pueden ser diversas, aunque destaca que “las causas más comunes del daño cerebral adquirido son los ictus, pero también pueden ser traumatismos encefálicos, tumores cerebrales, alguna enfermedad rara...”. Esa diversidad también se refleja en las consecuencias: “El daño cerebral adquirido engloba secuelas físicas, cognitivas, sensoriales, de comunicación, de comportamiento...”. En este sentido, subraya que cada caso es diferente, ya que “hay una persona que puede tener afectadas todas esas áreas o solo físicas o solo cognitivas”, por lo que insiste en que “nunca hay dos daños cerebrales adquiridos iguales”.
Dano Cerebral Lugo desarrolla actividades de rehabilitación y ocio dirigidas a las personas socias afectadas, a sus familias y cuidadores, así como al conjunto de personas colaboradoras. Del mismo modo, ofrece orientación y apoyo a las familias que lo precisan, contribuyendo a mejorar su calidad de vida mediante iniciativas adaptadas a sus demandas. Y también atiende las necesidades cotidianas de las personas que acuden a la asociación, realizando las gestiones necesarias para favorecer su bienestar y facilitar su atención integral.
La asociación lleva a cabo numerosas acciones formativas, muchas de ellas dirigidas al propio equipo profesional, que está compuesto por dos trabajadores sociales, educador social, terapeuta ocupacional, logopeda, psicólogo, fisioterapeuta y dos auxiliares de enfermería. Estas acciones están orientadas principalmente a las personas afectadas y a sus familias, aunque también se promueven otras formaciones más generales. Tal y como explica Iria, “las personas afectadas, incluso también las familias, hacemos otro tipo de formación, la mejor brecha digital para adaptarnos también a los tiempos”, siempre en función de las necesidades que van apareciendo.
La entidad también realiza una importante labor de sensibilización en centros educativos. “En los colegios, en los institutos, hacemos ese trabajo de sensibilización, porque a nosotros nos parece fundamental que los niños y los adolescentes conozcan el daño cerebral adquirido”, declara, ya que en muchos casos conviven con personas afectadas. En este sentido, desde la asociación insisten en que “es importante que todo el mundo sepa lo que les pasa a las personas con daño cerebral, cómo ayudarlas, cómo entenderlas”. Un enfoque que conecta directamente con su principal objetivo: “Nosotros siempre trabajamos por la inclusión, porque al final formamos parte de la sociedad”, por lo que concluyen que “para que podamos estar plenamente incluidos necesitamos que la sociedad nos entienda y nos comprenda”.
NECESIDADES Y FUTURO
En cuanto al funcionamiento de la entidad, la asociación atiende alrededor de 60 personas al mes que reciben diferentes servicios: “Gente de atención dentro del día, de media estancia, gente que viene a talleres, gente que viene a formaciones...”. Además, apunta que muchas actividades tienen que desarrollarse fuera del local “porque no tenemos cabida”. Así, indica que “el local a día de hoy ofrece diferentes servicios, pero la demanda que tenemos es mucho mayor de lo que nos permite ofrecer este local”. Por ello, considera necesario crecer, aunque subraya que para ello será imprescindible contar con más financiación.
La entidad se sostiene fundamentalmente a través de ayudas públicas. “Tenemos subvenciones tanto de la Diputación de Lugo, como del Ayuntamiento de Lugo, de la Xunta de Galicia, a través de diferentes programas, y también tenemos las cuotas que pagan las personas asociadas y donaciones que tenemos también puntuales”, señala. Sin embargo, reconoce las dificultades del sector. “Los fondos nunca llegan. Siempre las asociaciones del tercer sector vamos justas en cuanto a financiación”, explica, recordando que muchos de los recursos que ofrecen no están cubiertos por otros servicios y deben salir adelante con medios limitados.
Con respecto al futuro, la entidad aspira a poder contar con un centro más amplio que permita atender a más personas y dar respuesta a las nuevas necesidades que van surgiendo con el paso del tiempo. Tal y como explican desde la organización, “poder tener un centro, poder atender a más personas, sobre todo dar recursos o dar respuesta a necesidades que están surgiendo” son los principales objetivos. Pero también avanzar en la incorporación laboral de las personas afectadas, aunque la directora reconoce que en la actualidad aún no pueden trabajar en esa línea con toda la intensidad deseada debido a las limitaciones de espacio y personal. De cara al futuro, el objetivo es claro: “en 20 años, queremos poder tener un centro más grande, poder ofrecer más recursos, dar más respuesta, sobre todo seguir trabajando en la parte de sensibilización y de prevención”, una línea que consideran fundamental para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.