Aspace Lugo cumpre 30 anos: “O máis importante é buscar a autonomía da persoa con parálise cerebral”
Lucía Blanco
Aspace naceu fai 30 anos para dar resposta a unha necesidade específica trala unión dun grupo de nais e pais preocupados polas carencias sanitarias que había na cidade nese momento. “A parálise cerebral é unha discapacidade que contempla moitas necesidades de apoio nalgúns casos moi elevadas, pero iso non impide que poidan levar a cabo o seu proxecto de vida”, explica Fernada Arrojo, presidenta da asociación lucense e membro da xunta directiva da Federación de Aspace Galicia. Ao longo destas tres décadas a entidade foi evolucionando baixo un obxectivo constante: “Buscar sempre a autonomía da persoa”.
Pouco a pouco, foron incorporando os servizos de orientación, información e asesoramento ás familias; fisioterapia; atención psicolóxica; adaptación á contorna e programas de estimulación sensorial e terapia ocupacional. Neste último caso, céntranse sobre todo na estimulación auditiva e na táctil. “É o que máis notan e tamén cando traballamos a parte de rehabilitación física para alongar o rango de movemento tanto para que o poidan facer de xeito independente como para que as persoas coidadoras poidan axudarlles mellor”, conta Aida Couso, terapeuta ocupacional.
“Moitas persoas con parálise cerebral non teñen capacidade de comunicarse oralmente”, lembra Fernanda, polo que iso supón un dos maiores obstáculos. Dende o colectivo apostan por identificar as capacidades de cada usuario e así establecer o sistema de comunicación aumentativa /alternativa máis axeitado. “É por onde se empeza, para que eles mesmos poidan defender os seus propios dereitos como persoas”, engade Laura Ferreira, traballadora social da entidade que suma 34 socios que van dende os 7 ata os 89 anos.
Para os máis pequenos, dende as mesas ata a propia maneira de acceder aos materiais poden supoñerlles toda unha serie de atrancos nos centros educativos. “Hai casos de déficits visuais co que a lectura tamén se dificulta e nos que se emprega un ordenador entre outras cousas. Aquí temos ratos e teclados adaptados que non se encontran nos colexios. Nós falamos coas familias e preguntámoslles como lles vai e facemos adaptacións de instrumentos ou de libros, por exemplo”, detalla Aida.
Barreiras na educación
Xeralmente, avogan porque o neno con parálise vaia á escola e que teña unha educación normalizada no ensino ordinario. “Porén, aquí hai casos con graves afectacións e teñen que ir a un centro de educación especial porque somos conscientes de que a escola ordinaria non pode responder a esas grandes necesidades de apoio, aínda que a lei o contemple. Ademais está o feito de que en Galicia ás persoas coidadoras non se lles esixe unha formación adecuada”, sinala Arrojo. Por iso, acadar o nivel académico axeitado para acceder ao mercado laboral hoxe en día é moi difícil, pero non imposible, xa que hai persoas integradas laboralmente e outras en proceso de opositar.
“Outro dos hándicaps é que aos 21 anos acaban o colexio de educación especial, entón existe unha falta de recursos a partir dese momento”, conta Laura. De aí xorde precisamente a necesidade de crear un centro de atención integral para a parálise cerebral que sirva como referencia na provincia de Lugo. “A algúns non lles compensa vir á cidade por unha hora, aínda que precisan os nosos servizos, e moitos rapaces teñen que marchar fóra da provincia. Unha das nosas usuarias tivo que irse a Coruña e dous están na casa en busca do mellor recurso que poida cubrir as súas necesidades mentres estamos realizando as xestións coa Administración autonómica para darlles a mellor reposta”.
Precísanse máis recursos tamén de cara á terceira idade. “Antes as persoas con parálise cerebral falecían a unha corta idade. A medida que a ciencia, a medicina, os coidados e os servizos foron evolucionando, sobrevivimos e podemos chegar a unha idade avanzada, pero non temos os apoios suficientes”, argumenta a presidenta. Explica que como dependente recibe unha prestación que lle permite dispoñer dun profesional de asistencia persoal para levar a cabo unha vida autónoma, axuda coa que deixará de contar cando alcance a idade de xubilación.
Ocio inclusivo
Fomentar un programa de actividades de ocio inclusivo mantense como outra das liñas de traballo de Aspace Lugo, que se integra na Federación galega e na Confederación a nivel nacional. “Non estamos a falar simplemente dun entorno sen barreiras, senón que supón un tempo de desfrute, o que lle gustaría facer a esa persa nos seus ratos libres”, di Ferreira. Nos espazos libres de barreiras arquitectónicas tamén entran en xogo as de tipo comunicativo como a ausencia de pictogramas e información de lectura fácil ou a existencia dunha sinalización luminosa ou sonora demasiado esaxerada que poida ocasionar molestias.
“Intentamos que os nosos asociados gocen de todas as actividades que hai en Lugo como o San Froilán ou o Arde Lucus. Pero temos algún neno moi sensible aos ruídos, entón buscamos unha franxa horaria na que poidan desfrutar das festas sen estar molestos polo ambiente”, destaca a presidenta. Traballar pola igualdade de oportunidades, dende un enfoque social de dereitos no que a propia persoa tome decisións sobre a súa vida, e seguir dando pasos na visibilidade dunha realidade aínda descoñecida van seguir marcando a súa folla de ruta. “Estamos nesa loita. Temos que cambiar a percepción que ten a sociedade da persoa con parálise cerebral. Moitas veces, como temos dificultades para falar, asóciase coa discapacidade psíquica e non é certo. Só o 50 % de persoas con parálise cerebral teñen un déficit cognitivo, os demais non o temos”.