Down Lugo, 30 anos promovendo a inclusión e a autonomía das persoas con síndrome de Down
Jessica Fernández
A Asociación Síndrome de Down de Lugo é unha entidade sen ánimo de lucro fundada en 1996 por un grupo de nais e pais comprometidos coa mellora da situación das persoas con síndrome de Down. Desde entón, a entidade integra persoas con síndrome de Down e ás súas familias na provincia de Lugo, contando cunha Declaración de Utilidade Pública desde 2006. Ao longo destes anos, a asociación evolucionou ata profesionalizarse, ampliar os seus servizos e obter certificacións de calidade, destacando a AENOR ISO 9001 que cubre todos os procesos e servizos da entidade.
A presidenta, María José Blanco Freire, defende que “os comezos foron duros. Os pais e nais que formabamos a asociación faciámonos cargo de todo: de ser pais, de funcións administrativas e de traballar directamente cos nosos fillos. Non tiñamos local e reuniámonos nos domicilios das familias. Ademais, cada xoves desprazámonos ata a Facultade de Psicoloxía de Santiago, onde había un programa de Atención Temperá, para que os nosos fillos recibisen estimulación temperá”. E recoñece que “nestes trinta anos avanzamos moito. Conseguimos que a promoción da autonomía persoal se convertese nunha realidade. Hoxe, os rapaces e rapazas da asociación teñen vida social, urbana e doméstica. Así, logramos promover e facilitar a inclusión do alumnado con síndrome de Down en centros educativos ordinarios. Mantemos reunións periódicas co equipo educativo dos centros, elaboramos estratexias educativas, reunímonos con distintos alumnos dos centros e organizamos xornadas específicas e obradoiros teórico-prácticos dirixidos a profesionais e estudantes de grao e posgrao no ámbito educativo”.
Ademais, ao longo destes 30 anos conseguiron un local propiedade da Asociación, así como un piso no que se traballa cos rapaces e rapazas da asociación para que lles sirva de transición cara a unha vida autónoma e independente. Segundo o grao de autonomía que teñan, explica Blanco, as estancias son de 3 ou 4 días con supervisión por parte dos técnicos do programa. Os que teñen maior autonomía permanecen ata cinco semanas. “Aquí os rapaces e rapazas xa están sos, cun técnico que pasa de vez en cando. Cada persoa ten a súa responsabilidade nas tarefas cotiás. Todos desenvolven as tarefas e actividades da súa vida diaria da forma máis autónoma e independente posible, tanto na vivenda como na comunidade”, destaca.
ÁMBITOS DE ACTUACIÓN
Down Lugo promove que as persoas con síndrome de Down participen nas actividades cotidianas da súa comunidade, contando con apoios individualizados e fomentando cambios de actitude social.
Dende DOWN LUGO proponse unha intervención global e integral, axudando á persoa no seu conxunto dende o momento do seu nacemento e tratando de sensibilizar á sociedade para que lles proporcione as oportunidades e os apoios necesarios para a súa plena integración social.
Este conxunto de intervencións que se levan a cabo co usuario, a súa familia e a contorna conforma o Servizo de Promoción da Autonomía Persoal (SEPAP) da entidade. Dito servizo abarca seis grandes áreas de actuación: atención temperá, inclusión educativa, formación e emprego e vida adulta e independente, que todas xuntas forman parte da área complementaria e a área transversal.
Dentro destas áreas, articúlanse os distintos programas de intervención dunha forma totalmente individualizada e personalizada en función das necesidades das persoas con discapacidade e das súas familias. Ademais, Down Lugo integra os Obxectivos de Desenvolvemento Sustentable (ODS) na súa planificación, definindo prioridades e medindo impactos reais e potenciais.
O SÍNDROME DE DOWN E O ESTIGMA
O síndrome de Down prodúcese cando unha persoa ten tres cromosomas 21 en lugar de dous, provocando a trisomía 21. Isto provoca características físicas particulares, retraso madurativo e discapacidade intelectual, aínda que as persoas que o presentan poden levar unha vida plena e activa con educación, hábitos de autonomía e proxectos vitais adaptados.
Porén, a súa presidenta, considera que, a pesar do traballo nestes 30 anos, “aínda queda moito por facer”. Así, explica que a “inclusión é a actitude que permite integrar a todos os individuos como iguais dentro da sociedade; non consiste en incluílos e que formen parte do grupo, senón en que participen activamente. As persoas con síndrome de Down seguen a ser considerados nenos eternos e infantilízanse, tratando cos seus pais en lugar de abordar os temas que lles afectan directamente con eles mesmos. Segue a pensarse que nos traballos só poden realizar tarefas repetitivas ou sinxelas, cando a realidade é que, con apoio, poden desempeñar moitos máis traballos dos que a xente cree. Ou pérdese a idea de que non poden seguir o ritmo da aula, separándoos dos seus compañeiros e compañeiras. É certo que se avanzou moito, pero queda un longo camiño por percorrer. Se nos centramos na discapacidade e non na persoa, non vemos o ser humano que hai detrás; porque a discapacidade non define totalmente a unha persoa nin a súa vida, do mesmo xeito que non define totalmente a unha persoa o seu xénero, a súa orientación sexual, a súa situación económica ou as súas crenzas”.
A IMPORTANCIA DA COLABORACIÓN PARA SEGUIR
A presidenta, María José Blanco Freire, explica que contan cun Convenio de Colaboración entre a Consellería de Educación e Ordenación Universitaria e a Federación Down Galicia co obxectivo de favorecer a atención educativa do alumnado con síndrome de Down e con discapacidade intelectual, de acordo cos principios de inclusión e normalización. E tamén “conseguimos que as empresas nos abrisen as súas portas para os primeiros empregos inclusivos, xa que defendemos e seguimos defendendo o dereito ao lecer, á vida independente e ao envellecemento activo”.
Con todo, defende que as persoas desde o colectivo traballarase por “garantir a protección e o exercicio efectivo dos seus dereitos, promovendo a igualdade de trato, a non discriminación e a eliminación de barreiras legais, sociais e institucionais. É dicir, que se respecte o seu dereito a unha educación inclusiva, a un traballo nunha empresa ordinaria, a unha vida autónoma e independente, a tomar as súas propias decisións e a que estas sexan respectadas. Tamén á súa participación comunitaria e a que o sistema teña en conta o envellecemento acelerado e prematuro para poder acceder aos recursos comunitarios existentes”.
Finalmente, asegura que, con respecto ao futuro da asociación e das persoas con síndrome de Down, é “fundamental un cambio de mirada, tendo en conta que as persoas con síndrome de Down son cidadás e cidadáns de pleno dereito. Pasar de “o que non poden facer” a “que apoios necesitan para facelo”. A meta non é a aceptación, senón a normalización en todos os ámbitos”, explica.
Así, incide que en “debemos ter expectativas sociais máis altas: as persoas con síndrome de Down, con apoios axeitados, poden estudar, traballar, vivir de forma autónoma e ter unha vida social plena. Deben gozar dunha inclusión educativa real, pero para iso son necesarios máis apoios na aula e que o profesorado reciba a formación que precisa”.
Por iso, defende que “a segregación non é a solución. A mellora pasa por unha educación verdadeiramente inclusiva, onde a diversidade sexa parte habitual da aula. Pasar dunha inclusión laboral simbólica a un emprego real e estable, sen prexuízos e facendo accesibles os contornos laborais ordinarios. Que as persoas con síndrome de Down estean representadas nos medios e na cultura, pero non dunha forma paternalista ou heroica, senón que se lles mostre como a calquera outra persoa. E, tamén, que se respecten as súas decisións: dereito a decidir sobre a súa vida, apoio para vivir de forma independente, acceso a relacións afectivas e familiares e recoñecemento da súa sexualidade e dos seus dereitos”, conclúe.