Entrevista: "poder soñar con levantar esa lacra de enfermidade incurable"
Falamos con Eduardo Fernández Abel vicepresidente da asociación de afectados polo párkinson en Lugo, Apalu.
Como e cando nace a asociación?
Aspalu naceu no ano 2008 como froito das inquedanzas de catro persoas afectadas pola enfermidade de párkinson que formaron unha directiva e xunto cos estatutos pertinentes rexistráronse na Concellería de Presidencia da Xunta de Galicia.
Que finalidade ten a Asociación? Cales son os seus obxectivos principais?
A finalidade é prestar apoio aos afectados pola enfermidade de párkinson e ás súas familias. Os obxectivos principais son informar ós socios e ás familias dos fundamentos das atencións necesarias para afrontar as características peculiares do Párkinson. O segundo obxectivo é apoio complementario de atención de fisioterapia, ximnasio, psicoloxía, podoloxía e logopedia necesarias para acadar un benostar mínimo para unha calidade de vida óptima.
Que servizos realiza Apalu na actualidade?
Os servizos que realizamos son fisioterapeuta, ximnasio impartidos por dúas persoas contratadas por Aspalu e os servizos derivados de logopeda, podoloxía, psicoloxía e psiquiatría. Tamén realizamos talleres polas tardes de Cestería, informática e os martes pola mañá Piscina.
Que ten que facer unha persoa que queira beneficiarse dos vosos servizos?
Para facerse socio hai unha entrevista de inicio para explicar os nosos fundamentos e valoramos as posibilidades que ten de participar nos nosos servizos. Depois de probar durante un mes a nosa proposta de forma gratuíta, si decide facerse socio, debe abonar unha matrícula, una mensúalidade e por cada sesión dos servizos realizados de 10€ e 5€ respectivamente. Os talleres polas tardes son gratuítos.
Quen son os mais afectados polo párkinson?
A enfermidade de Párkinson afecta de forma diferente a cada paciente e non ten unha idade diana clara, o 35% da prevalencia é menor de 50 anos, son datos estadísticos que demostran que hai que afinar cada vez mais nós diagnósticos e a idade inflúe moi pouco.
Como afecta o párkinson na vida dunha persoa? que dificultades que atopan no seu día a día?
O día a día dos afectados polo párkinson parte principalmente da aceptación da realidade dun diagnóstico tanto da persoa coma da sua contorna, familia, amistades. Cada día costa menos que a enfermidade teña un recoñecemento e unha aceptación social. Outra cousa son as axudas que recibimos das institucións, non chegan por mais que as estiremos e cada mes aparecen 4 ou 5 socios novos e ao final do ano acumúlanse as débedas e volves empezar outra batalla, ata que as Asociacións aguanten.
Cal é a importancia da logopedia e a fisioterapia para acompañar unha enfermidade como o párkinson?
A fisioterapia encárgase de combater os problemas da rixidez, mobilidade, coordinación ou equilibrio moi necesarias para que o corpo funcione ben e a calidade de vida non baixe. A logopeda está a traballar no aparato fonador,na gorxa fundamentais para a fala e para os comezos da dixestión, que funcionen ben é que se retrasen os síntomas da enfermidade é unha meta beneficiosa para os diagnosticados de Parkinson.
Cal é a importancia da investigación con este tipo de enfermidades?
A investigación, común para todas as enfermidades, é irrenunciable e super necesaria. Un avance pode solucionar numerosos problemas de subsistencia e poder soñar en levantar esa lacra de enfermidade incurable.
Que mitos e crenzas falsas ten a xente sobre o párkinson?
As crenzas antigas de que o Parkinson era unha enfermidade terminal e propia de xente moi maior xa ninguén a defende, pero aínda mantén ese rexeitamento social polos síntomas de referencia a temblores ou a trastornos do movemento que chaman a atención o resto da sociedade.
Persoalmente reitero e insisto en que hai moita xente que esconde e non acepta a realidade e que debía achegarse a Aspalu e desfrutar libremente de outras realidades con xente experta que facilita considerablemente as dificultades que son propias e que se poden practicar acompañados.
Que beneficios ten formar parte da asociación?
Ser socio de Aspalu aporta familiaridade e información propia e singular das posibles actividades que cada socio/a pode desenvolver alí e no seu domicilio que van axudar a superar considerablemente as numerosas situación de abandono ou rutas de cama-sofá-cama que tantas veces aparecen e que todos debemos rexeitar.
Que maneiras existen de colaborar coa asociación?
Para colaborar con nós temos numerosas posibilidades, dende facerse socio/a ata pertencer aos voluntarios que prestan axuda directa a quen vai andar ou exercicios físicos que agradecen unha parrafada cariñosa cando fas bici estática ou cinta. Temos un grupo de amigos dos socios que se dedican a estas axudas tan necesarias nas que se disfrutan en compañía.
Cales son as maiores necesidades da Asociación?
As necesidades non son soamente económicas, queremos e necesitamos mais horas no ximnasio ou outra ubicación que poidamos utilizar nas horas punta onde se nós xuntan ás petición dos socios. Aumentar a lista de voluntarios, cubrir e chegar con máis información e formación aos coidadores e e entornas familiares ou chegar a unha verdadeira estima social. Estamos traballando neste obxectivo facendo experiencias nes talleres polas tardes onde participan voluntarios e familiares gratuitamente na integración social.
Que eventos ou actividades realizades?
Cada ano imos celebrar polo 11 de abril, o noso día mundial o Simposio Lucense a poder ser nas instalacións do HULA. Estamos invitando a especialistas e persoal implicados no tema Parkinson.
Cal é o mellor recordo que ten da Asociación?
O mellor recordo que unha Asociación de Parkinson desexa convertelo en noticia, que a enfermidade sexa superada e desapareza deste prezado planeta.
