Inés Flores, presidenta de Raiolas: “Créanse moitos mitos sobre o autismo nas películas”
Na asociación atenden a 75 familias e contan co primeiro centro de día para persoas con TEA da provincia. “Cando reciben a noticia dinnos que é como se che caera unha lousa enriba”, explica Flores
“Cando reciben a noticia é o máis complicado, dinnos que é como se che caera unha lousa enriba”. Así é como moitos pais afrontan o diagnóstico de que o seu fillo ten un Trastorno do Espectro Autista (TEA), segundo traslada Inés Flores, presidenta de Raiolas. A asociación atende a unhas 75 familias de toda a provincia e traballa en áreas como a logopedia, a psicoloxía, a psicopedagoxía ou a terapia ocupacional.
“Todo o mundo ten na cabeza unha persoa que non fala ou que está desconectada da contorna. Pero o espectro é moi amplo”, asegura a psicóloga Ana García. Cada 2 de abril celébrase o Día Mundial da Concienciación deste trastorno para visibilizalo, porque falar de autismo implica seguir facendo fronte a estereotipos, falsas crenzas e moito descoñecemento. “Aínda que se mellorou, hai bastantes lagoas. E despois créanse moitos mitos na televisión ou nas películas que ultimamente tiran polo feito de que son como superheroes e teñen unhas capacidades intelectuais superiores á media como en 'The Good Doctor', e antes era todo o contrario”, explican.
O autismo afecta a tres áreas fundamentais: “A nivel de interacción social recíproca, que é unha dificultade na relación de ida e volta con outras persoas; á parte de comunicación e linguaxe, podendo ter desde ausencia total de linguaxe ata ter unha verborrea excesiva e á área de comportamentos restrinxidos, con tendencias como balanceo ata a fricción de dedos”, conta García. Na etapa adulta os trazos do TEA poden pasar a un segundo lugar, aínda que convén estar alerta da aparición doutro tipo de problemas, “porque se como adulto non podo dar resposta a esa demanda externa pode aparecer unha ansiedade ou unha depresión”.
A pesar de que ningún marcador biolóxico indica o trastorno, existen unhas probas específicas coas que se pode detectar, servizo que ofrecen dende o 2022. “Ata fai pouco, había xente que viña sen diagnóstico. Nós agora somos o único centro da provincia que ofrecemos esa avaliación completa. A través da Seguridade Social só se fai nun centro en Ourense, entón a lista de espera é moi grande”, afirma a presidenta.
Inclusión sociocomunitaria
Raiolas tamén puxo en marcha en xuño o primeiro centro para persoas con TEA en Lugo. “É para persoas cun grado de dependencia ou de necesidade de apoio moi elevado. Polas propias características, para algúns o ambiente doutros centros de día non é o adecuado”, explica Inés. Do mesmo xeito que nos grupos de intervención, valórase “o número de prazas para dar unha atención o máis individualizada posible”, explica a psicóloga. A entidade aposta por programas como a escola de familias, grupos de pais ou obradoiros que poñen en marcha co apoio dos seus 18 voluntarios. “Neles aprenden as tarefas do fogar e ao mesmo tempo trabállanse habilidades de comunicación”.
Porén, segundo expón García, resulta complicado traballar as destrezas sociais cando non existe unha oferta onde levar a cabo esas experiencias. “É difícil nunha comunidade como Lugo, porque non hai unha alternativa non só para as persoas con diversidade, senón para toda a poboación na que poidan participar estas persoas”. En canto á inclusión no mercado laboral, que é outra das barreiras, depende moito do caso. “Un dos nosos aprobou unhas oposicións e un que está no centro de día tamén sae e ten traballo. Outros teñen experiencias laborais que fracasan como lle pode pasar a calquera, non hai que perder a perspectiva das dificultades que teñen”, detalla Flores.
De feito, contan con capacidades que poden chamar a atención das empresas. “Os que teñen atención ao detalle poden traballar con bases de datos e aqueles con problemas para adaptarse a un horario poden funcionar en empregos relacionados coa música. Hai moitas profesións que se axustan a eles”. A entidade leva máis dúas décadas procurando a súa plena integración e mellorando a súa rede de servizos. “Quizais a frase que mellor pode describir é que Raiolas foi medrando a medida de que os primeiros rapaces que entraron na asociación foron crecendo”.
Unha evolución que se determinou tamén a medida que avanzaba a concienciación entre os profesionais, pois cada vez se detecta máis. “Melloráronse as probas diagnósticas, pero segue existindo un sesgo de xénero importante. Moitas mulleres con TEA pasan desapercibidas porque teñen unhas manifestacións distintas e camuflan máis a sintomatoloxía”, alerta Ana García.
Vida adulta e terceira idade
A intervención temperá continúa a ser fundamental. “De cara a prepararse para a vida adulta pénsase que con 17 é suficiente e xa é tarde”. Precisamente, dende a asociación queren seguir traballando na atención á xuventude. “Un dos proxectos que defendería serían pisos para que levaran unha vida independente, que para moitos sen supervisión é moi complicado”, di Inés Flores. Trátase dun modelo que xa está a funcionar no resto da comunidade e co que se podería facilitar o proceso de estudar fóra da casa.
“Porque tes un sitio onde te entenden. Moito do fracaso escolar a nivel universitario é que se teñen que ir sos. Non son os contidos de estudo o que o dificulta, é todo o que rodea. Por exemplo, chegar a clases masificadas sen un soporte”. O seguinte paso que queren dar en Raiolas é centrarse na terceira idade. “Os primeiros diagnosticados están chegando a esa etapa e saen estudos das consecuencias do envellecemento tamén nestas persoas. Estar nunha residencia normal é complicado e en moitas estanse habilitando zonas, que non é o máis axeitado”, aseguran.