Iria Franco, de AFALU: “O noso obxectivo é que a persoa con alzhéimer se sinta a gusto consigo mesma e útil”
Jessica Fernandez
Como xorde AFALU?
A Asociación nace da necesidade de familias, que se coñecían na sala de espera das consultas médicas, de dar a coñecer o alzhéimer, xa que, no ano 2002, cando xorde AFALU, o alzhéimer era bastante descoñecido, falábase daquela de demencia senil, pero non había recursos, nin centros especializados. Entón, unímonos un grupo de familias e creamos a asociación. As propias familias, lendo, acudindo a formacións, a xornadas, buscando por todos os sitios para poder facer un pouco de estimulación en casa e despois empezouse a contratar persoal. A primeira empregada foi Esther, que é educadora social e que leva 20 anos traballando con nós. Dela ata agora, con máis de 40 persoas que traballamos, entre os que nos atopamos educadora social, traballadora social, psicólogos, terapeutas, xerocultoras e auxiliares —que son o piar de AFALU porque son as que fan o traballo máis difícil—, unha mediadora comunicativa, técnicos deportivos porque facemos moitas actividades de envellecemento activo e de prevención… Agora mesmo temos un perfil multidisciplinar para abarcar todas as áreas da enfermidade.
Como valoran a evolución?
Crecemos moito porque a necesidade está aí e tentamos chegar a onde podemos, pero non estamos chegando a todo o que temos que chegar. As familias teñen que vir. Nós temos todos estes recursos, pero témonos para utilizalos. O primeiro que ten que facer unha familia cando hai un diagnóstico é vir falar con nós. Van ter desde o principio un acompañamento, intentando cubrir todas as necesidades que teñan. Estamos a falar de que temos varios centros de día, unidades terapéuticas para cando están en fases iniciais, atención domiciliaria ou estimulación cognitiva domiciliaria, sesións individualizadas, grupos de familias e formacións para familias, que é básico que veñan para que saiban tanto como solucionar problemas actuais como futuros. Sempre é necesario que veñan, que non se queden en casa, que esta enfermidade avanza e con moitas máis complicacións se non se ten axuda e unha guía como podemos ser nós. Estamos a tratar agora mesmo moitas familias, temos o apoio de moita xente, pero sabemos e temos a capacidade de chegar a máis. Entón encantados de que veñan, por favor, sobre todo, isto é o máis importante.
Podería concretar que centros dependen de AFALU?
Si. Temos en Lugo o centro de día público da Xunta de Galicia, que é un centro de día de alzhéimer específico, ten unha ratio de persoal moitísimo máis alta que un convencional e persoal especializado. Ademais, nós, aparte do que esixe a Xunta, poñemos moitos máis técnicos porque creemos que é necesaria unha implicación de técnicos diversos. Por outra banda, temos en Lugo tamén a unidade terapéutica, que está na Casa Clara Campo Amor, que é para persoas que están en fases iniciais, onde facemos estimulación cognitiva, tanto psicolóxica como física de luns a venres, de 9 a 1 e de 4 a 7 e media. Tamén prestamos servizo de terapia a domicilio para aquelas persoas que, por problemas de mobilidade ou depresión (ou outros factores) non poidan acudir aos nosos centros así como sesións individuais ou atención psicolóxica. Moitas veces vén o coidador/a a atención psicolóxica porque realmente se necesita. Temos tamén en Friol outro centro de día privado. Temos en múltiples concellos de Lugo actividades de prevención, como en Muras, en Friol, Cospeito, Rábade, Outeiro de Rei, Becerreá… E todo o que poidamos seguir aumentando sería estupendo e marabilloso. Estamos a falar con diversos concellos para facer outras actividades e tamén podemos ir a asociacións de veciños.
De que maneira se pode previr o alzhéimer?
A prevención é desde o minuto un. Canto antes empeces, mellor. Falamos dun binomio ou dun tándem corazón-cerebro; o que é bo para o corazón é bo para o cerebro. Todo o que sexa dieta saudable, exercicio físico, exercicio de forza, socialización, unha vida activa, non abusar de sustancias que nos poidan facer dano… Todo isto é prevención e está demostrado en múltiples estudos científicos que o alzhéimer xenético é só dun 10 %, do alzhéimer. Polo que a vida sedentaria, non axuda a previr o alzhéimer. Todos temos claro o que é saudable e o que non é saudable e hai que esforzarse un pouco para ter tamén un envellecemento de moi boa calidade. Todos ímonos morrer, pero non todos imos morrer da mesma maneira. O cerebro tamén é un músculo, conta con neuroplasticidade, entón iso hai que traballalo e conséguese coa estimulación cognitiva e vida activa (entre outros).
"Todos ímonos morrer, pero non todos imos morrer da mesma maneira"
Que facer cando hai un diagnóstico?
Cando hai un diagnóstico, ven falar con nós. Calquera persoa que entre por esta porta, recibímola, explícalle e asesorámola sen custo ningún. Se queres vir ademais a terapia, ou vir á unidade ten un custo económico. Pero para a orientación inicial, para que che expliquemos, están as portas abertas. Ese servizo é totalmente gratuíto e estamos abertos a que chamen e que veñan as veces que queiran. É básico, porque nós sabemos do que estamos a falar, moitos pasamos por iso. A partir de aí, imos intentar acompañar a esa persoa e que sexa capaz de manter, non de mellorar, xa que non hai cura, as súas capacidades o máximo tempo posible. Hai que tentar que o enfermo siga facendo cousas e que se siga sentindo útil porque segue a ter sentimentos e ao mesmo tempo é vulnerable. Entón acompañalo con persoal adecuado todo ese tempo e á familia para que saiba tamén como actuar e como axudarlle a que siga facendo cousas é de vital importancia. Hai que ter paciencia e deixar ás persoas que sigan facendo o que poden facer o máximo tempo posible. A dependencia vai estar aí, pero canto máis retrasemos esa dependencia, mellor vai ser tanto para o enfermo como para o coidador. Da nosa parte, os técnicos van axudalos a dicir todas as cousas que poden facer en casa ou axudas técnicas para poder seguir sendo o máis independente posible, porque a todos nos gusta ser independentes. Iso é o que se trata: valorar á persoa e de que se sinta a gusto consigo mesma e útil.
O acompañamento, case tan importante como a estimulación, non?
Sen dúbida. Nós podemos anticiparlles moitas cousas que van pasar e sobre todo dicirlles as opcións que teñen e como van poder atallar estes problemas. Simplemente falar con alguén e que che entendan, que saiban perfectamente o que estás a sentir, axuda moito a estas familias. Ademais, o diagnóstico é moi complicado porque estas persoas non presentan un deterioro cognitivo exactamente igual todos os días. Un diagnóstico de deterioro cognitivo é máis que suficiente para que a familia se dea contra un muro e leve un bo impacto. Entón, o básico é que veñan e que lles axudaremos.
Cal é a diferenza entre unha demencia e o alzhéimer?
As demencias neurodexenerativas teñen un eixo común, que é o deterioro cognitivo asociado á perda de capacidades que vai sufrindo esa persoa ao longo do tempo. Normalmente, estas demencias poden ser unha demencia tipo alzhéimer, pode ser un Parkinson, pode ser corpos de Lewy, pode ser unha demencia frontotemporal… Falamos máis de alzhéimer porque é o que ten maior porcentaxe de poboación que o sofre. O alzhéimer non é que me esqueza de onde deixei as chaves. O alzhéimer é ter as chaves na man e non saber para que son. Eu sempre poño o símil da caixa de globos: todos os recordos que tes, o teu cerebro acumúlaos nunha caixa de globos, pero o alzhéimer o que fai é estourar os globos de arriba, os últimos, e van quedando os de abaixo. Polo tanto, eles son capaces de acordarse do que facían cando tiñan 20 anos e non son capaces de acordarse do que pasou hai 5 minutos. Cando vai estourando moitos globos vai perdendo máis capacidades, como pode ser a de falar, a de andar ou a de tragar. Xera unha perda da capacidade de aprendizaxe.
Contan con apoio para poder seguir o voso camiño no futuro?
Contamos con axudas tanto da Xunta, como da Deputación de Lugo, como do Concello de Lugo e outros concellos que nos están apoiando. No futuro esperamos poder achegarnos máis ao rural. Lugo é unha provincia moi envellecida e sabemos que temos un problema grave de dispersión xeográfica, polo que temos que achegarnos nós a esas persoas. Para iso si que necesitamos máis axuda de concellos, da Xunta ou da Deputación, para poder abrir outras unidades ou servizos de apoio aos coidadores máis preto de onde están a vivir. A medio-longo prazo temos a esperanza de que se abra a residencia para persoas con alzhéimer en Calde, que sería unha residencia non convencional, non para todos os días, senón para descanso do coidador e para situacións como que o coidador principal non poida coidar a esa persoa durante un tempo. Entón, que sexa unha residencia curta ou media estancia, non longa estancia. Se ao final non sae e é unha residencia de longa estancia, encantados tamén, porque realmente se necesita. Hoxe somos nós os que o estamos facendo o labor, pero mañá desfrutaremos destes servizos. Ademais, no interior de Lugo somos unhas persoas de vivir cara dentro e hai que saír e comunicarse. Ter unha conversa cunha persoa enferma é tan importante para o seu benestar psicolóxico e para o noso, e custa tan pouco, que é poñer un pouco por parte de cada un e eu creo que melloraríamos todos na nosa calidade de vida.