Lugo acolle diversas actividades ao longo deste mes con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras
A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) impulsa en Lugo diversas actividades ao longo deste mes con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras, que se conmemora o 28 de febreiro. O obxectivo destas iniciativas é sensibilizar á poboación sobre estas doenzas e as dificultades que afrontan os pacientes.
As accións deron comezo co acendido dun alumeado especial na Mosqueira, simbolizando a importancia do mes das enfermidades raras. Ademais, realizouse unha actuación musical como punto de partida dun conxunto de accións enfocadas á concienciación.
O programa de actividades continuará o día 20 de febreiro cunhas xornadas de visibilización e sensibilización dirixidas aos centros de ensino, que terán lugar no Vello Cárcere.
O 28 de febreiro, día central da conmemoración, instalarase unha mesa informativa na Praza Maior durante toda a xornada. Ás 13.00 horas, procederase á lectura dun manifesto diante do Concello. Ademais, o Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) acollerá unha mesa de debate centrada na importancia da xenética e do cribado neonatal para o tratamento destas enfermidades. A xornada rematará cun encontro de apoio ás enfermidades raras que inclúrá unha andaina pola Muralla de Lugo, comezando ás 17.00 horas. Finalmente, procederase a unha nova lectura do manifesto e contarase cunha actuación musical a cargo de Tambukda.
AS ENFERMIDADES RARAS
En Galicia, máis de 200.000 persoas conviven con algunha destas enfermidades, que supoñen grandes retos clínicos, sociais, económicos e laborais.
As enfermidades raras inclúen maioritariamente patoloxías de orixe xenética, cun rango estimado entre 5.000 e 7.000 diferentes. Non existe unha lista única e universal destas enfermidades, xa que dependen de diferentes criterios de clasificación.
O deputado de Promoción Económica e Social, Pablo Rivera Capón, destacou a importancia de dar visibilidade a estas doenzas para lograr un apoio real por parte da sociedade que permita eliminar as barreiras que afectan aos pacientes.
Pola súa parte, o delegado territorial da Xunta, Javier Arias, subliñou que Galicia é pioneira en España na detección temperá das enfermidades raras grazas ao Programa Galego de Cribado Neonatal, que se consolidou como o máis completo do Estado. Ademais, destacou que a Consellería de Sanidade puxo en marcha a Estratexia Galega en Enfermidades Raras, un avance clave para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para os pacientes que conviven con estas patoloxías.