María José Otero, presidenta de Alcer Lugo: “A enfermidade renal tense que adaptar á túa vida e non ao revés”
Jessica Fernández
Cando xorde a asociación Alcer Lugo?
A Asociación para a Loita Contra as Enfermidades do Ril (ALCER) naceu en Lugo no ano 1981 pola demanda que había dunha asociación por parte dos enfermos renais na provincia de Lugo. Eu de presidenta levo 6 anos e agora mesmo hai na provincia de Lugo 160 pacientes en tratamento de hemodiálise, en tratamento peritoneal en casa 45 pacientes, e en hemodiálise domiciliaria, 21. Ademais, temos entre 450 e 500 socios que forman parte da asociación.
Cales son os obxectivos que persegue esta asociación?
Alcer Lugo nace para a atención integral dos enfermos renais. Un enfermo renal é un enfermo crónico que pode estar en cinco fases do desenvolvemento da enfermidade. Cando chegas ao grao 5, no que os teus riles xa non funcionan, necesitas axuda, polo que demandas tratamento substitutivo de diálise. É dicir, necesitas unha máquina que che axude a filtrar aqueles desfeitos que os teus riles non poden. Por iso, é moi importante a alimentación, xa que os teus riles actúan as 24 horas do día, pero unha máquina actúa durante 4 horas cada 48 horas. A máquina vai tentar limpar todo o que comiches o bebiches durante esas 48 horas.
Os obxectivos principais son ofrecer información a calquera persoa, teña unha enfermidade renal ou sexa un familiar ou achegado dun enfermo real, para que entendan a nova situación vital, así como ofrecer acompañamento constante a esas persoas e ofrecerlles os nosos servizos para que a súa vida sexa o máis normal posible, así como tamén promovemos a doazón de órganos, que é fundamental e somos a única asociación de Lugo que pide a doazón de órganos e tecidos.
Falando dos servizos, podería falar dos que se ofrecen en Alcer Lugo?
Ofrecemos un servizo de nutrición, xa que é moi importante a alimentación para promover unha vida sa e que non haxa un sobresforzo do traballo que se xera nos riles ou no caso das hemodiálises.
Ademais, temos un servizo de psicoloxía, xa que unha insuficiencia renal provoca sempre un ‘shock’ na vida de quen a padece. Normalmente, non é algo que vai de cara, senón que cando xa che aparece significa que non hai volta atrás e non vai mellorar, sempre vai ir cara adiante. Por iso é importante axudar psicoloxicamente porque é un pau difícil de superar, xa que a túa vida vai depender dunha máquina; aínda que tamén está a opción do transplante, pero segues sendo un enfermo renal. Seguirás tomando un tratamento e facer unhas revisións.
Ademais, contamos cun traballador social que se encarga de axudar aos enfermos renais co tema burocrático, como a solicitude da incapacidade, pedir unha persoa para que te axude na túa casa...
É dicir, as asociacións estamos para axudar a cubrir as necesidades dos enfermos renais que non se cobren na seguridade social. Non é porque pensemos que funciona mal, senón porque os recursos chegan a onde chegan. Se unha persoa necesita terapia psicolóxica porque acaba de ser diagnosticada cunha insuficiencia renal e pide cita para psicoloxía na seguridade social, daranlle cita para dentro de 6 meses, e aquí atendemos ás persoas máis rapidamente.
Finalmente, temos un servizo de taxis, e somos os únicos en Galicia, para ofrecer ao enfermo renal a posibilidade de acudir a calquera dos grandes hospitais da provincia de Lugo (Lugo e Burela) e as clínicas concertadas de Lugo e Monforte ,en taxi compartido con outras persoas coa súa patoloxía, de maneira que chegan antes. Así, desde o ano 2003 ofrecemos esta posibilidade, que mellora considerablemente a conciliación da vida coa enfermidade dos enfermos renais.
Como se leva a vida tendo unha enfermidade renal?
Desde a Asociación sempre intentamos comunicar o que implica ter unha enfermidade renal de forma asertiva e explicativa, porque ás veces os médicos explícano de maneira técnica e veñen á asociación con dúbidas. Eu sempre intento transmitirlles a idea de que a vida segue, porque a xente se asusta e pensa que todo rematou, pero non é así e, sobre todo, a enfermidade tense que adaptar a túa vida, e non ao revés. Por exemplo, se tes que facer unha viaxe, podes facela. Hai que programar as cousas e pedir facer a diálise noutra cidade ou incluso pedir que che poñan unha máquina onde esteas, pero pódese facer. A Xunta de Galicia ten un convenio coa empresa Palex Medical e a min, concretamente, puxéronme unha máquina para facer hemodiálise nun hotel de Sevilla.
Eu sempre digo que levo xenial a miña enfermidade, pero porque tiven uns pais fantásticos que sempre me axudaron e estiveron aí. Son consciente da gran sorte que teño. E é moi importante rodearte de xente que te apoie e que te anime, e tamén hai que facer o posible por non cargar de máis ás persoas que están contigo.
Ademais dos servizos, organizan actividades.
Todos os anos organizamos unha xornada especial de Alcer Lugo e cada ano innovamos con diferentes temáticas nas que facemos partícipes aos enfermos renais. Este ano foi sobre ocio e deporte, mostrando a importancia de desfrutar da vida, pero outro ano foi sobre transplantes. Sempre intentamos que veñan persoas inspiradoras para aprender deles e para tomalas como referentes de loita e saír adiante.
Ademais, organizamos a carreira solidaria da man de Detradi Galicia, a Asociación Galega de Deportistas Transplantados e en Diálise na que fomentamos a doazón de órganos. Nesta iniciativa, para nós, é moi importante dar visibilidade a persoas con enfermidade renal transplantada que fai deporte e que incluso chegan a competir en iniciativas deportivas, polo que nos interesa moito chegar á xente nova a que participe desta actividade e que vexan a importancia da doazón, xa que ninguén está libre de poder necesitar órganos nalgún momento da súa vida.
Por outra parte, impartimos cursos de receitas de cociña especiais para ter unha boa alimentación, facemos cursos de psicoloxía, facemos clases de taichi... en xeral estamos abertos ao que vemos que interesa e que é importante para os nosos socios e para a sociedade.
Ademais, Alcer Lugo colabora co servizo de Nefroloxía do HULA cun programa que se chama ‘mentoring’. A través del, persoas que xa levan moito tempo e que viviron moitas experiencias coa súa enfermidade renal expoñen estas vivencias a outras persoas que acaban de entrar no mundo da insuficiencia renal e van guiando o proceso. Isto gusta moito porque é importante escoitar a persoas que che axudan coa súa propia experiencia.
Cales son as necesidades da asociación?
Necesitamos máis apoio. O Concello de Lugo, a Deputación e a Xunta dannos axudas e están aí para colaborar, pero sempre fai falta máis. Ademais, Cogami tamén nos axuda a poder pagarlle á psicóloga, ao nutricionista e ao traballador social, pero están a media xornada e teñen traballo para estar a completa.
Alcer Lugo ten futuro?
Coa situación económica que hai, é complicado ter expectativas de futuro, porque a nós gustaríanos poder ofrecer máis servizos, pero non chegamos. Eu sempre teño a espiniña de non poder chegar a todos os lugares da provincia, porque temos unha poboación moi dispersa e cando facemos un curso en Lugo, non podemos esperar que veña unha persoa de, por exemplo, A Fonsagrada, que xa ven tres días á semana ao hospital. Non vai vir un cuarto por unha charla, teríamos que ser nós os que fósemos ata os concellos máis pequenos, pero non hai recursos.
Porén, esta asociación sempre estará activa, porque as enfermidades renais non van deixar de existir e necesitamos coidarnos entre nós, xa que é unha enfermidade silenciosa que afecta a 1 de cada 10 persoas. Por iso, é tan importante dar información, para que as persoas entendan por que ten esa enfermidade e que pode facer a partir de agora para levar unha vida o máis normal posible. E quero insistir antes de rematar, que as enfermidades renais poden deberse a factores hereditarios, problemas no nacemento e ao estilo de vida que leven as persoas. Por iso, lembramos as oito regras de ouro: coidar a alimentación, facer exercicio, beber auga, controlar a hipertensión, non fumar, non automedicarse, evitar o azucre e evitar ou controlar a diabetes.