O CB Breogán dedicará o partido contra o Joventut a visibilizar o labor da Asociación CTNNB1
O CB Breogán dedicará o partido do vindeiro sábado, 26 de abril, contra o Joventut a visibilizar o labor da Asociación CTNNB1, formada por familias de nenas e nenos afectadas por unha síndrome causada pola alteración dun xene con ese mesmo nome, que repercute en diferentes aspectos do desenvolvemento motor e cognitivo.
O vicepresidente da Deputación de Lugo Efrén Castro, o director xeral do CB Breogán Salva Arco, e Sandra Legaspi, membro da asociación e nai dunha nena con esta síndrome presentaron a iniciativa, que se encadra convenio de patrocinio que a Vicepresidencia da Deputación de Lugo mantén co club celeste.
A Asociación instalará no exterior do Pazo dos Deportes unha mesa informativa e merchandising. Ademais, o CB Breogán difundirá a través das súas redes sociais o labor da Asociación CTNNB1.
Sandra Legaspi destacou na súa intervención os obxectivos da asociación, dedicada a acompañar e apoiar ás familias, que teñen que recurrir a profesionais moi diversos, como logopedia, fisioterapia, psicoloxía... para estimular o desenvolvemento e mellorar a calidade de vida das súas fillas e fillos.
Segundo explicou, a Asociación “está a colaborar no financiamento dunha investigación baseada na terapia xénica, un tratamento innovador que supón unha esperanza real para mellorar a calidade de vida os nosos fillos e fillas. A investigación atópase nun punto moi avanzado, a piques de comezar o ensaio clínico, que permitiría a súa aplicación en pacientes”.
Efrén Castro e Salva Arco coincidiron en sinalar as dificultades excepcionais que afrontan as persoas e familias con enfermidades raras e destacaron “a oportunidade de xenerar estes espazos de visibilidade para colectivos pequenos, que precisan coñecemento e apoi social nas súas demandas e na súa labor”.
Segundo os datos da Asociación, hai tres nenas con esta síndrome diagnosticada en Galicia (Meira, Baiona e Carballo). No Estado, estíman uns corenta casos, o que converte este transtorno nunha enfermidade “ultra rara”, cunha prevalencia de menos de 1 casos por cada 50.00 habitantes.