Reportaxe: O dano cerebral adquirido, unha lesión que afecta a 35.000 persoas en Galicia
O dano cerebral adquirido (DCA) é unha lesión que se produce nas estruturas cerebrais de forma súbita en persoas que naceron sen ningún dano no cerebro, causándolles diferentes secuelas físicas, psíquicas e sensoriais.
Calcúlase que en Galicia existen preto de 35.000 persoas afectadas, e cada ano se producen sobre 7.000 casos novos.
A principal causa do dano cerebral adquirido é o ictus. As consecuencias despois de sufrir un ictus poden ser físicas que afectan a mobilidade de diferentes partes do corpo, trastornos de marcha... Poden ser sensoriais afectando á visión, audición, olfacto... Tamén poden ser cognitivas producindo desorientación, problemas de atención, alteracións do nivel de alerta, alteracións de linguaxe e comunicación, alteracións de memoria, alteracións de cálculo, disfuncións executivas... Poden ser trastornos afectivo-comportamentais que supoñen alteracións do humor e da personalidade, impulsividade, conduta infantil, ansiedade, depresión, insomnio, apatía, hiperactividade, agresividade. Ou poden ser orgánicas producindo alteracións respiratorias, problemas de control de esfínteres, etc.
Outras causas que producen dano cerebral adquirido son os traumatismos craneoencefálicos que no 80% dos casos débese a accidentes de tráfico, e afecta fundamentalmente a persoas máis novas. Os accidentes cerebrovasculares, secundarios a isquemia ou a hemorraxias cerebrais como a trombosis, as embolias ou as malformacións, os tumores cerebrais, as encefalopatías anóxicas por parada cardiorespiratora ou as enfermidades neurodexenerativas que poden afectar ás estruturas do sistema nervioso e cursan con afectación cerebral.
Para axudar a paliar todos os efectos, proporcionar servizos de calidade, servir de apoio as familias e pacientes nace Adace-Lugo.
Adace-Lugo, unha asociación sen ánimo de lucro, de ámbito provincial, formada por persoas afectadas por este problema, as súas familias e outros colaboradores. A entidade xurde pola necesidade existente en Lugo debido á falta de recursos e atención ao dano cerebral adquirido, e pola iniciativa de colaboradoras, afectados e familiares, que se unen cunha finalidade común, crear unha asociación para poder atender a tódalas persoas relacionadas co DCA.
Adace- Lugo constituíuse legalmente en xaneiro do ano 2006, completándose así a rede galega de asociacións de afectados por DCA, que pasarán a formar xuntos a Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE). Os compoñentes da mesma son: ADACE en Lugo, SARELA en Santiago de Compostela, ADACECO en A Coruña, ALENTO en Vigo e RENACER en Ourense.
Entre os obxectivos desta asociación está o de promover a acollida, información, orientación e asesoramento a familiares e afectados de dano cerebral sobrevido, sensibilizar ós poderes públicos e á sociedade en xeral sobre a problemática do afectado de DCS e das súas familias, promovela defensa dos dereitos, a rehabilitación, a integración, a normalización social e mellora da calidade de vida das persoas afectadas por dano cerebral, promoción e reivindicación dos servizos sanitarios, asistenciais, educativos, laborais, residenciais, sociais e lúdicos necesarios e axeitados para cubrilas necesidades das persoas afectadas de DCA.
Tamén se encargan de promover estudos epidemiolóxicos e de organizar campañas informativas e preventivas sobre dano cerebral adquirido. Ademais axudan a reivindicar no nome dos afectados os dereitos destes diante das institucións públicas e privadas.
Servizos que ofrece Adace-Lugo
Entre os servizos que ofrecen aos seus pacientes e familiares están o centro de día no que se realizan diferentes obradoiros de estimulación cognitiva para traballar a psicomotricidade, a destreza manual, as habilidades sociais, a comunicación non verbal e a lectoescritura. Realizan actividades da vida diaria, laborterapia, orientación á realidade e actividades deportivas. Contan cun programa de autonomía persoal e recuperación funcional no que se enmarcan sesións de fisioterapia, terapia ocupacional, logopeda, neuropsicoloxia e psicoloxía.
Ofrecen servizo de traballo social, dende este servizo realizase a primeira acollida das persoas afectadas de dano cerebral adquirido e as súas familias. A intervención do traballador social depende da fase na que se atope o afectado. Dende esta área ofrecen asesoramento sobre recursos sociosanitarios e prestacións das que se poden beneficiar. Axudan e tramitan os mesmos. Encárganse da elaboración dun plan individualizado de atención e fan un seguimento e revisión de maneira trimestral proporcionando a información e os recursos necesarios durante todo o proceso.
Nas sesións de fisioterapia aplícanse técnicas que curan, preveñen e adaptan a persoas afectadas de DCA con disfuncións psicosomáticas, somáticas e orgánicas. A fisioterapia en DCA ocúpase fundamentalmente do aspecto sensoriomotor. Proporciona estímulos mediante o movemento, o contacto e a comunicación. Incide sobre as secuelas físicas. Estas repercuten sobre as alteracións mentais e estas sobre as conductuais, mellorando así a comunicación e a relación co entorno.
Traballan sobre a corrección postural, marcha e alteracións do ton muscular a fin de conseguir a maior mobilidade e funcionalidade posible do afectado.
A logopedia aborda os trastornos asociados á comunicación que son moi frecuentes tralo dano cerebral sobrevido xa sexa por alteracións na fala ou na linguaxe oral ou escrita.
Os ámbitos de actuación son a comunicación nas que se traballa as funcións cognitivas, sistemas alternativos e aumentativos de comunicación. As áreas da linguaxe, a linguaxe escrita e lecto escritura nas que se leva a cabo rutas de acceso ó léxico e outros procesos implicados, a musculatura orofacial e respiración e a intervención directa co entorno.
Na área de neuropsicoloxía avalíase e establécese un diagnóstico clínico tanto cognitivo como comportamental e emocional. Lévase a cabo unha rehabilitación e tratamento psicoterapéutico e ofrécese orientación a familiares, pacientes e persoal sanitario e asistencial e á sociedade en xeral.
A terapia ocupacional está destinada a potenciar ao máximo as capacidades físicas, cognitivas e sociais dos usuarios mediante a realización de actividades específicas, facendo especial fincapé nas actividades da vida diaria e prestando atención ás habilidades motoras, perceptivas e cognitivas. O principal obxectivo da terapia ocupacional é mellorar o desempeño ocupacional e conseguir unha maior independencia e calidade de vida para o usuario e a sua familia. Realizaranse tamén asesoramentos personalizados sobre produtos de apoio e adaptacións do fogar.
Dende a asociación formulan actividades de ocio, tempo libre e inclusión social que dende unha perspectiva social e educativa, teñen como obxectivo que estas persoas poidan continuar ca súa mellora e mantemento das habilidades e capacidades adquiridas. Para isto, fan uso dos recursos comunitarios que hai ao seu alcance favorecendo as relacións interpersoais dos usuarios co resto de compañeiros.
Tamén realizan actividades de respiro familiar que son actividades de atención temporal a corto prazo ás persoas afectadas de DCA, co fin de liberar do estrés a familiares e coidadores. Favorecendo dinámicas familiares, evitando o desarraigo e o deterioro das familias que teñen unha persoa afectada de DCA. Prevén situacións de crise familiar. Alivian as sobrecargas que soportan as familias cun afectado de DCA. Favorecen a satisfactoria permanencia no entorno familiar natural da persoa afectada con DCA, evitando a inclusión en programas menos normalizados e de maior custo económico e social.
As terapias con familias son encontros para familiares onde poden compartir un problema común e intercambiar experiencias, serven de apoio emocional, expresión de sentimentos e aprendizaxes. Crean grupo de apoio informal con actividades terapéuticas.
Contan cun servizo de transporte adaptado para os usuarios do servizo de centro de día.
A área de educación social encárgase de intervir na realidade sociocultural dotando aos usuarios de ferramentas que fomentan as súas relacións sociais e a súa inclusión tanto no centro como na sociedade.
Para levar a cabo esta intervención é necesario delimitar as áreas de traballo avaliando as necesidades individuais e grupais adaptando os obxectivos da maneira máis precisa posible. Para iso, desde a área de educación social levan a cabo diferentes obradoiros relacionados directamente coa dotación de ferramentas que fomentan a autonomía e a plena inclusión do usuario na sociedade.
María Ángeles Rozas Domínguez aclara as nosas dúbidas sobre a asociación e as súas funcións.
Que ten que facer unha persoa que queira beneficiarse dos seus servizos?
As persoas que desexen ser parte de Adace, poden poñerse en contacto ca asociación, e dende a área de información pedir que se lles expliquen os recursos dos que dispoñemos e como participar. Os socios pagan unha cota anual.
Cantos socios son na actualidade (enfermos e voluntarios)?
Na actualidade somos 247 socios. Estamos atendendo a máis de 30 persoas
Que motiva aos voluntarios a colaborar?
As persoas voluntarias que participan nas actividades fano por querer colaborar ca xente con discapacidade, coñecer a realidade das persoas con DCA.
Como afectou a COVID-19 aos enfermos?
A COVID19 afectou as persoas usuarias da nosa asociación xa que durante ese tempo deixaron de recibir a rehabilitación que precisan. Ao mesmo tempo que se cortou a socialización destas persoas que para nós é un elemento clave na atención á xente con dano cerebral.
Que beneficios ten formar parte da Asociación?
Os socios de Adace poden participar en todas as actividades formativas e informáticas que plantexa a asociación. Así como en actividades específicas que se poden crear para socios.
Ao mesmo tempo que por unha pequena achega económica, poden colaborar a que se realicen actividades encamiñadas a mellorar a calidade de vida das persoas con dano cerebral, a dar visibilidade ao noso colectivo e a facer forza nesta sociedade.
De que forma chegan a máis xente, como se dan a coñecer ou como chega a xente a interesada a vós?
Facemos moita difusión a través de redes sociais e web das actividades que realizamos, así como difusión mais concreta en hospitais, centros de saúde, concellos, etc..
Que maneiras existen de colaborar coa asociación?
A xente que así o desexe pode colaborar con Adace ca cota de socio, facendo donativos ou colaboradores como voluntarios
Ten algún evento ou actividade próximo en datas?
Neste momento non temos actividades planificadas, de cara a este novo ano estamos facendo un novo calendario de actividades de ocio e actividades formativas, presencias e/ou telemáticas.
Que foi o máis difícil de crear a Asociación?
O mais difícil de crear unha asociación e encontrar os apoios necesarios, os recursos materias, persoais, económicos. Cada pequeno paso e un esforzo enorme.
Como sobrevive unha Asociación destas características?
As asociacións como a nosa recibimos subvencións públicas, copados pola prestación de servizos, donativos privados, cotas de socios...